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sábado, noviembre 28, 2020

Joven no recibe medicamento para enfermedad huérfana

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La joven lleva 11 meses sin recibir medicamento para controlar una enfermedad huérfana que padece y su salud empeora con el paso de los días.

A María Juliana Oviedo, de 17 años, le apasiona la cocina y por eso inició su propio emprendimiento. Vende rollitos de canela y tortas de zanahoria por encargo.

“Mi tío me dijo que los hiciera y yo los empecé a ofrecer a conocidos, entre esos mi coordinadora y ahorita mi médico tratante, y ellos me dijeron que los vendiera y debido a eso empecé abrir redes y pues los estoy vendiendo por Instagram en @antojitos_roll “, contó María Juliana.

Esta es una terapia que usa para olvidarse de su condición de salud y aferrarse a la vida.

Desde hace 3 años, María Juliana permanece en su casa estudiando virtualmente a causa de una enfermedad huérfana llamada angioedema tipo 3.

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“Porque ella se desmaya y queda inconsciente, entonces ella se volvió un problema para su colegio”, asegura Mónica Gualdrón, mamá de Juliana.

María Juliana requiere, de al menos 3 dosis al mes, de un medicamento que desde hace alrededor de 1 año no han podido conseguir con su EPS Salud Total.

Cada ampolla del medicamento vale $5.700.000, por eso su mamá debió abrir una cuenta en vaki como ‘maju guerrera contra el angioedema’ porque no piensa perder a su hija por nada del mundo.

Por: José Elías Martínez

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